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雅宝路2号的故事——走近首都儿科研究所医疗团队 发布时间:2019-08-18 来源:光明日报

  有一种煎熬,一个“痛”字很难形容:眼睁睁看着自己的亲骨肉承受疾病的折磨,但不能替代;甚至,看着孩子的生命一步步滑向生命终点,却又无力阻止……

  有一个单位不算大,每年接诊患儿却达220万,其中约一半是疑难重症,这就是坐落于北京雅宝路2号的首都儿科研究所(简称“首儿所”)。每天,无影灯下的废寝忘食,处方笺上的殚精竭虑,在未知医学领域的大胆探索,是那里461名儿科医生的日常。

  因为孩子无法清晰地表述病痛,儿科在业内被称为“哑科”,加之诊疗风险高、工作强度大、医患矛盾多,人才流失已成为一个社会关注的话题。这支医疗团队同样面临这些问题和困境,却一直坚守初心,守护着孩子们的健康和生命。寒来暑往,61载不曾改变。

  就在刚刚过去的7月,首儿所在微博上推出“说说你与雅宝路2号的故事”,短短五天,话题冲上热搜,1.1亿网友通过线上互动,了解、回忆了与雅宝路2号的温情故事。能够让网友如此动容,该是怎样的一支医疗团队?

  “儿科医生要有长远眼光,要考虑到孩子的一辈子!”

  在网友诉说的故事中,85岁的著名儿科呼吸病学专家陈育智被提及得最多。

  这位网友口中的“陈奶奶”,用毕生精力,带领首儿所哮喘防治中心团队,同全国哮喘协作组制定出了具有中国特色的儿童哮喘诊断和治疗、防控方案,并在全国培训了大批基层医生,避免了不恰当的静脉输液和抗生素滥用,使大多数哮喘患儿获得了较好疗效。

  “过去,有的家长一听孩子被诊断为哮喘,眼泪立刻就下来了,感觉好像坠入了绝望的境地。”至今仍在每周三上午出诊的陈育智说,到现在,还有很多医生和家长认为,治疗哮喘需要使用抗生素,不敢运动,也不敢吸入激素,许多孩子失去了正常生活和体育锻炼的机会。

  全国流行病学调查显示,我国儿童哮喘患病率几乎以每10年50%的速度增长,这也正是陈育智坚守在哮喘防治第一线的原因。

  “孩子的生活才刚刚开始,儿科医生要有长远眼光,要考虑到孩子的一辈子。”陈育智说,事实上,只要正确规范使用吸入药物,逐步增加运动量,增强体质进而就能有效控制哮喘。

  经过规范治疗,“陈奶奶”的许多小患者不仅拥有了正常的生活,有些还成长为足球、游泳、击剑运动员,更有一位夺得了滑冰项目的亚洲冠军。

  医者仁心,像陈育智这样为孩子长远考虑的儿科医生,在首儿所不在少数。

  曲东,重症医学科主任,一位温情果敢的女性。儿时理想是当幼儿园老师的她,特别喜欢孩子,可重症监护室里却比幼儿园凶险得多!

  几间不大的抢救室,到处都是冰冷的插管和抢救设施。这里,没有探视时间,父母若想和孩子再次相见,要么是医生从死神那里抢回了孩子,要么就是治愈希望渺茫。一墙之隔,里面是危重的孩子,外面是守候的父母,触摸着墙,仿佛才能感受到孩子还在自己身边……

  在这个处于国内儿科急救领先水平的重症监护室内,并不缺乏关爱。曲东有个习惯,在做治疗项目之前,不论孩子是否清醒,她都会握住孩子的小手,抚摸着额头,轻声地说着治疗的内容。“在重症监护室里的经历,对孩子们会有负面的心理影响,这需要用情感去安慰。”曲东说。

  躺在病床上的孩子虽然无力表述,但是清澈的眼睛里,总流露出强烈的求生欲望。“我们要陪伴孩子积极面对生活中的艰难,他们的路还很长。”曲东这样说。

  “医学虽不是万能的,但我要竭尽所能,攻克难关!”

  医者父母心。让孩子们在经过治疗后更加健康地长大,是这支团队诊疗时的初心。

  李龙,首儿所普通(新生儿)外科主任,在国际小儿外科领域享有盛誉。来到他的诊室里问诊的几乎都是疑难重症——肝胆畸形、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、胆道闭锁……

  甘肃小男孩华华,一岁八个月,患有门静脉高压,年轻的父母带着孩子辗转多家医院,无法根治。8月9日,他们慕名来到李龙的诊室,被疾病折磨已久的孩子哭闹不止,父母憔悴不堪。

  “这个病需要抓紧时间做手术,不然对孩子的生长发育非常不利。”李龙一边说,一边立即让助手开了住院证。

  “这就能住院手术了?!”孩子父亲紧握住李龙的双手,一年来四处奔波的担忧和绝望,这一刻,在李龙有力的手中找到了支撑下去的力量。

  李龙常说,“看不得孩子受苦”。儿童的器官小而脆弱,一个普通手术的创伤都可能对身体造成致命的打击。如果碰上复杂的肝胆畸形手术,则更为凶险:传统的“开大刀”,要从胸部到腹部,造成很大的切口,甚至贯穿左右。有的孩子手术前还能说话活动,手术后就被打击得奄奄一息了。

  20世纪末,这种手术方式非常普遍。“不能让孩子这么遭罪!医学虽不是万能的,但我要竭尽所能,攻克难关!”被同事们尊称为“拼命三郎”的李龙,从2002年开始,大胆探索将腹腔镜技术应用到小儿外科,哪怕国际上没有成熟的经验和报告可以借鉴,他也毫无畏惧。

  十多年过去,而今,李龙带领团队开展的腹腔镜手术已覆盖儿外科80%以上病种,腔镜治疗病种及数量都达到世界领先水平。

  看到很多因为地方医疗水平受限而耽误治疗的孩子,李龙很心疼。为此,他将小儿腹腔镜微创技术向全国进行推广。这些年,他带领团队先后举办了29届全国小儿腹腔镜学习班,26个省的2500多名医生接受了培训,彻底改变了中国小儿消化道畸形的传统治疗模式。

  一位名为“朱颜为喵喵”的网友专门在微博上留言,“2008年,李龙主任为四岁的女儿做了胆总管切除手术,彻底治愈了孩子的先天性胰胆管合流异常疾病。如今,孩子十五岁了,非常健康,感恩!李主任如果能看到留言就好了!”

  孩子是祖国的未来,他们的生长发育是衡量一个国家社会发展水平的重要标志。30多年来,生长发育研究室主任李辉密切关注着我国儿童的生长发育情况。

  用“一号难求”来形容李辉的出诊,再贴切不过了。8月的一个上午,一间不足8平方米的狭小诊室内,被家长和孩子围得水泄不通。看过一个孩子的骨龄X光片和以往的报告指标后,李辉遗憾地说:“太晚了,骨骺已经闭合,没有生长空间了。”

  “事实上,如果基层医生、学校和家庭能够做好生长监测的工作,这些问题就可以在早期发现。”为此,李辉常常感到心急。

  做好监测,必须要有标准。早在上世纪70年代,首儿所老一辈医务工作者开展了9城市27万名儿童的体格发育调查,此后,每隔10年会进行一次大样本的专项调查。但对评价当前孩子的生长发育,显然还需要完善。

  2005年,李辉带领团队开展了第五次调查,历时6个月,共调查了15万人。最终,他们采用国际先进的曲线平滑技术建立了“中国0岁~18岁儿童身高、体重百分位曲线图”,填补了长期以来我国儿童没有本民族参照标准的空白。

  这份曲线图2009年在全国推行,有力地帮助了基层医生、学校和家长做好孩子们的生长监测,便于及时给予干预和治疗。它,成为衡量中国孩子健康发育的“金标准”。

  “既有性命相托,我必用尽全力,哪怕只有百分之一的希望!”

  面对病魔,医患之间本就是战友,生死相依,同进共退。

  “如果一面墙快要倒了,你上去扶一把,可能大家都安全了,如果后退一步,可能大家都被砸着,这个时候,是必须往上冲的。”面对风险较成人高出许多倍的儿科手术,神经外科主任张冰克总是喜欢说这句话。

  2017年夏天,4岁的小男孩扬扬由于剧烈头痛,从四川奔赴北京,张冰克拿到片子一看,心里一惊:孩子头颅里有个直径达到10厘米的恶性肿瘤,占据了整个颅脑的四分之一,并在迅速长大。

  这么小的孩子,如果进行肿瘤切除,出血死亡率可能达到80%以上。何况恶性肿瘤复发率高,术后情况更是未知。然而,若不做手术,已有医生下了断言,孩子剩下的生命,只有一周。

  这台手术,接还是不接?“一旦失败,搭上的是孩子的性命,更是医生的名誉。但如果有一线希望,我们却不去争取,那就是对这个家庭判了死刑。”

  短短两天,他组织了3次院内全科会诊。“大家一致认为,手术风险确实极高,但如果能够完全切除,还是有根治可能。”此时,孩子父母横下心,签署了器官移植书,表示接受最坏的结果。

  “既有性命相托,我必用尽全力,哪怕只有百分之一的希望!”张冰克架起显微镜,拿起柳叶刀,惊心动魄的8小时过后,手术顺利完成。但直到手术第二天,看到孩子苏醒,语言、视力和四肢没有出现异常,张冰克才真正长长地吁了一口气——手术成功了!

  两年过去了,6岁的扬扬已能像正常的孩子一样上学了。而像扬扬这样的手术,从医30多年的张冰克已经不记得碰到过多少次了。

  凭借着这份责任担当,这支敢闯敢冲的儿科医疗团队,多年来面对过太多这样的抉择,但绝不轻言放弃。

  心脏外科主任张辉说,哪怕是面对仅有六七成成功率的手术,他也愿意“赌”一把。就像之前成功救治的一名刚出生7天的孩子,手术风险是普通手术的几十倍甚至上百倍。“但不做,孩子就没命了,一个完整的家庭就破碎了。家长、社会越信任医生,医生越可能会拿出全部知识去抢救病人,很多生命奇迹就是这么产生的!”

  麻醉科主任潘守东,带领着团队配合过太多的高难度手术,闯过了太多的生命关卡。他幽默地打着比方,麻醉医生像飞行员,外科医生则像爆破手,两人要并肩合力炸掉碉堡,才能从死神手里抢回孩子。甚至,这位被称为“暖医”的麻醉科医生还为即将手术的孩子们准备了可爱的卡通小推车,从离开父母到进入手术室的这段距离,不再让孩子们感到漫长和恐惧。

  …………

  这里,从不缺少故事,这些故事不仅温暖着千千万万的人,也激励着这支医疗团队。“和我们一起闯过生死关的都是坚强的宝贝,每一个重生的患儿都是我们继续前行的动力!”

  带着这份爱和坚守,雅宝路2号的故事,还会继续……

  (光明日报北京8月16日电 光明日报记者 金振娅 杨舒)

  《光明日报》( 2019年08月17日 01版)